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Internazionale NoNoma Föderation
Auftrag: Kräfte vereinen
Am 20. März 2003 entstand unter der Schirmherrschaft und Führung von Winds of Hope die Internationale NoNoma Föderation. Deren Ziel ist es, die Bemühungen aller Akteure zu vereinen, die an diesem Kampf im Felde beteiligt sind. Der Schwerpunkt liegt darauf, durch Informationsaustausch und Zusammenarbeit sowohl lokale wie auch internationale Synergien zu entwickeln.
Ihre Hauptaufgabe besteht darin, im Kampf gegen Noma zusammenzuarbeiten, indem sie:
• Aktionen gemeinsam durchführt, und im Umgang mit Behörden und politischen Gremien, sowohl lokal als auch international, sich durch einen einzigen Gesprächspartner vertreten lässt;
• Öffentlichkeit und Medien über die Notwendigkeit, Noma zu bekämpfen, informieren lässt;
• Ihren Mitgliedern eine gemeinsame Kommunikationsplattform anbietet, die unter Verwendung der neuen Technologien ihre Funktionsweisen in den Bereichen Prävention, Aufdeckung, Forschung, medizinische und chirurgische Behandlung, Rehabilitation und soziale Reintegration verbessern mag.
Ursprünglich aus 17 Mitgliedern, einschließlich Nichtregierungsorganisationen, karitative Einrichtungen und Stiftungen bestehend, hat die Föderation nun 30 Mitglieder, alle aktiv im Kampf gegen Noma. Sie haben beschlossen, nach einem Verhaltenskodex zusammenarbeiten, um Synergien zu entwickeln. Die meisten dieser NROs haben ihren Hauptsitz in der Schweiz oder in Frankreich, aber andere sind in Deutschland, Großbritannien, USA, Burkina Faso, Mali und der Demokratischen Republik Kongo ansässig.
Ihre Interventionsbereiche im Kampf gegen Noma sind:
• Vorbeugung, durch Sensibilisierungskampagnen in den Dörfern,
• Ausbildung von Gesundheitsarbeitern, traditionellen Heilern und Geburtshelferinnen,
• Früherkennung durch Sensibilisierung und Schulung
• Medizinische Grundversorgung in den Dörfern.
• Missionen für rekonstruktive Chirurgie und prä- und post-operative Behandlung
• Rehabilitation durch Pflege und entsprechende Physiotherapie,
• Bekämpfung der Unterernährung,
• Ätiologische Forschung,
• Epidemiologische Überwachung.
Bis heute werden die noma-bekämpfenden Aktivitäten der Föderation vor allem in afrikanischen Ländern durchgeführt: Äthiopien, Benin, Burkina Faso, D.R. Kongo, Guinea-Bissau, Mali, Niger, Senegal, Togo. Wegen Mangel an Ressourcen und an Einrichtungen, die im Kampf gegen Noma aktiv sind, bleiben Asien und Lateinamerika im Moment vernachlässigt.
Mitglieder
Die Föderation hat drei Mitgliederkategorien: aktive Mitglieder, assozierte Mitglieder und Partnermitglieder.
Aktive Mitglieder sind Mitglieder, die irgendeine Aktivität betreiben, die direkt mit der Noma-Krankheit verbunden ist. Sie sind alle offiziell anerkannt, und ihre Organisation ist effizient verwaltet.
Die Assoziierten Mitglieder sind lokale Mitglieder, die auch irgendwelche Aktivität betreiben, die direkt mit der Nomabekämpfung verbunden ist, und die vor Ort mit aktiven Mitgliedern effektiv zusammenarbeiten. Ihre Struktur ist jedoch kleiner, mit einer rudimentäreren Organisation.
Die Partnermitglieder sind internationale Organisationen, zu deren Aktivitäten auch eine, die auf Noma bezogen ist, gehört. Sie beteiligen sich an Hauptversammlungen und Rundgesprächen.
Seit 2012 nimmt Médecins Sans Frontières (Ärzte ohne Grenzen) jedes Jahr an Diskussionen der Internationalen NoNoma Föderation teil.
Rundgespräche
Seit einigen Jahren organisiert die Stiftung Winds of Hope Rundgespräche, die die Organisationen im Kampf gegen Noma zusammenbringen, um Synergien zwischen ihnen zu schaffen, und ihre jeweilige Arbeit zu stärken.
Heute sind am jährlichen Rundgespräch etwa dreißig NROs vertreten. Jedes Jahr wird auch ein Noma-Landeskoordinator dazu eingeladen.
27-28 September 2013: 11. Hauptversammlung (Protokoll) mit der Anwesenheit von 25 Mitgliedern, und 12. Rundgespräch (Protokoll), im Beisein von Médecins Sans Frontières und Mercy Ships. Zur Kenntnis genommen waren die beobachtete Wiederverschlimmerung der Noma-Fälle in Niger sowie die chirurgische Betreuung von Noma-Patienten in den Genfer Universitätsspitalen (HUG) durch Chirurgen der AEMV.
28-29 September 2012: 10. Hauptversammlung (Protokoll) mit einer Rekordbeteiligung von 30 Mitgliedern, und 11. Rundgespräch (Protokoll), mit Sonderbeteiligung von Jean Ziegler, Vizepräsident des UNO-Beirats zum Schutz der Menschenrechte und S.E. Prosper Roland, Botschafter von Burkina Faso in der Schweiz und der UNO in Genf.
7-8 Oktober 2011: 9. Hauptversammlung (Protokoll), wo die gesetzlichen Kategorien der Mitgliedschaft neu definiert wurden, und 10. Rundgespräch (Protokoll) mit der Präsentation zahlreicher Projekte im Kampf gegen Noma, sowie einer Studie, die die Auswirkungen von Noma- Chirurgie für Folgeerscheinungen auf die soziale Integration der betroffenen Kinder auswertete.
1-2 Oktober 2010: 8. Hauptversammlung (Protokoll), mit Diskussionen über neuen Statutenentwurf und 9. Rundgespräch (Protokoll) mit der Ankündigung der Wiederaufbelebung der Zusammenarbeit zwischen WHO und Winds of Hope.
30-31 Oktober 2009: 7. Hauptversammlung (Protokoll), mit Präsentationen der dank dem Noma-Tag finanzierten Projekte, und 8. Rundgespräch (Protokoll).
5-6 September 2008: 6. Hauptversammlung und 7. Rundgespräch.
7-8 September 2007: 5. Hauptversammlung und 6. Rundgespräch.
8-9 September 2006: 4. Hauptversammlung und 5. Rundgespräch. Entscheidung im Jahre 2008 den ersten Noma-Welttag zu halten.
7-8-September 2005: 3. Hauptversammlung und 4. Rundgespräch.
8-9 September 2004: 2. Hauptversammlung und 3. Rundgespräch.
20. März 2003: Gründung der Internationalen NoNoma Föderation während des 2. Rundgespräches.
21. März 2002: Erstes Internationales Rundgespräch, das die wichtigsten NROs im Kampf gegen Noma zusammenbrachte
Unterstützte Einrichtungen
Die Stiftung Winds of Hope gewährt in regelmäßigen Abständen einen finanziellen Zuschuss mehreren Organisationen in der Föderation NoNoma, deren Aktion im Kampf gegen Noma zugeschnitten und vorbildlich ist, damit ihre tägliche Arbeit vor Ort verstärkt werde.
Sentinelles
Die 1980 von Edmond Kaiser gegründet Sentinelles-Stiftung ist der Rettung von Unschuldigen gewidmet, sowie dem wachsamen Kampf gegen alles, was sie zerdrückt. Bevor diese Stiftung die internationale Gemeinschaft darüber informierte (während die WHO doch schon völlig auf dem laufenden war) hatte die Menschheit nie geahnt, dass Kinder, deren Gesichter durch Noma verunstaltet waren, schlicht ihrem Schicksal überlassen wurden. Dies hat dazu geführt, das Winds of Hope den Kampf gegen Noma als ihre Sache wählte.
Sentinelles kümmert sich um kleine Opfer der Noma vom Moment ihres Auffindens bis zu ihrer Wiedereinführung ins Leben: Forschung, Ermittlung, medizinische Versorgung sowie individuelle, familiäre und gesellschaftliche Überwachung jedes Kindes. Dazu beschäftigt sie sich auch mit chirugischen Einsätzen vor Ort oder in der Schweiz, und arbeitet zusammen mit Ärzten, Krankenhäusern, sozialen Diensten und allen anderen, die in der Lage sind, jedem Kind die Aufsicht und Überwachung zu gewährleisten, die ihm erforderlich sind.
Das Programm der Stiftung für die Behandlung von Noma-kranken Kindern startete im Jahre 1990 in Burkina Faso und 1992 in Niger. 1995 organisierten sie die erste chirurgische Noma-Mission in Niger und bauten ein Empfang-Center in Ouagadougou.
Nach einem Jahrzehnt von erfolglosen Appellen an internationale Organisationen, darunter die WHO, das sie eine Studie über die Ätiologie der Noma durchführen sollten, hat Sentinelles im Jahre 2002 in Zusammenarbeit mit der interdisziplinären Gesnoma-Gruppe aus den Universitätskliniken von Genf ein Noma-Forschungsprojekt in Niger selbst zustande gebracht.
Im Jahre 2005 organisierte sie Soforthilfe für die Opfer der Hungersnot in Niger, und bauten ein neues Rezeption-Center für Kinder mit Noma in Zinder.
Heute gibt es ein Team von 9 Personen in Burkina Faso und 25 in Niger.
Ihre Rezeption-Zentren in Ouagadougou und Zinder beherbergen kontinuierlich ungefähr 20 bzw 80 Kinder für unterschiedliche Zeiträume, je nach der Behandlung, die ihr Gesundheitszustand benötigt, oder der Betreuung, die in ihrer familiären Umgebung nicht angeboten werden kann. Sie sind auch Orte, wo die Kinder medizinisch und psychologisch auf ihre Abreise ins Ausland zur Behandlung vorbereitet werden können. Nach ihrer Rückkehr erleichtern sie auch den Kindern die Wiedereingliederung ins Heimatland. Konsultationen für Gingivitis-Screening finden dort auch zum Wohle der Allgemeinheit statt.
Persis Valais und Burkina
Von Dr. Bernard Mivelaz im Jahr 2008 bei Trient im Kanton Wallis gegründet, zielt die Assoziation Persis Valais darauf, erstens humanitäre Aktivitäten und Projekte zu initiieren, gemeinsam mitzubeleben oder zu unterstützen, und zweitens Gelder für das medizinisch-chirurgische und pädiatrische Zentrum von Persis in Ouahigouya in Burkina Faso zusammenzubringen.
Die Assoziation möchte die Lebensbedingungen der am stärksten benachteiligten Menschen in der Stadt wie auf dem Lande in den Bereichen Gesundheit, Schulung, berufliche Ausbildung, und soziale Wiedereingliederung verbessern. Dazu gehören medizinische und soziale Betreuung für Kinder, die an Noma und Unterernährung leiden.
Im Norden von Burkina Faso gelegen, erstreckt sich die Gesundheitsregion von Ouahigouya auf vier Distrikte: Djibo, Ouahigouya, Seguenega und Titao. Diese umfassen eine Gesamtfläche von 25'642 Km2 und bestehend aus 31 Landkreisen mit einer Gesamtbevölkerung von 1'034 ' 000 Einwohnern.
Mehr als 40 % der Kinder, die bei pädiatrischen Stationen zugelassen werden, leiden an schwerer Unterernährung.
Eine aktuelle Studie von 1.986 Kleinkindern unter 36 Monaten in den 14 Sektoren von Ouahigouya zeigt, dass 25,2 % der Kinder an Wachstumsstörungen leiden, wovon 6,2 % schweren, und dass 10,2 % der Kinder ausgemergelt sind, wovon 1,9 % schwer genug, um im Krankenhaus behandelt werden zu müssen.
Die epidemiologische Situation in der Region ist durch die Dominanz von infektiösen und parasitären Krankheiten geprägt, manchmal mit epidemischen Ausbrüchen (Meningitis cerebrospinalis, Masern, Keuchhusten und akute schlaffe Lähmung). Ein Drittel der heilenden Konsultationen sind für Malaria. Nächsthäufigste sind Erkrankungen der Atemwege, der Haut, Durchfall und Darmparasiten.
Short movie named " noma : the illness of poverty " filmed in Dr Zala's Center Persis by the burkinabese television in february 2015.
Ensemble pour Eux
Im Jahre 2006 in Granges-Marnand (Waadt) von Sylviane und Richard Collomb gegründet, zielt die Assoziation Ensemble pour Eux darauf, humanitäre Aktivitäten und Projekte in der Schweiz oder im Ausland zu initiieren, mitzubeleben oder zu unterstützen. Sie ist vor allem in Burkina Faso und Mali tätig, und bietet während chirurgischer Missionen, die sie gemeinsam mit Enfants Du Noma, Au Fil de la Vie, la Maison de Fati oder anderen Mitgliedern der Föderation NoNoma durchführt, prä- und post-operative Pflege an.
Ensemble pour Eux agiert nicht alleine, sondern stellt ein Glied in einer Kette der humanitären Solidarität dar, indem sie prä- und postoperative Pflege anbietet, chirurgische Missionen fördert, und Information über Noma-Prävention und –sensibilisierung verbreitet. Sie stellt Einsatzpersonal, Medikamente und medizinische Geräte zur Verfügung, und organisiert die oben genannten Missionen.
Präoperative Pflege umfasst den Empfang der Patienten; die Eröffnung und Instandhaltung von Fallakten; Durchführung von Laboranalysen und radiologische Untersuchungen zur Vorbereitung der Operationen; Patienten-Bewertung; und Durchführung folgender Pflege-Maßnahmen: Korrektur von Mängeln; Entwurmung; Sicherstellung einer guten Ernährung; Einführung in die Hygiene; und psychologische Vorbereitung des Patienten.
Postoperative Pflege benötigt geeignetes medizinische Personal , vor allem Krankenpfleger- und –pflegerinnen, Medikamente und Pflegematerial, Bürobedarf, der für das reibungslose Funktionieren der Mission nötig ist (Pflegeplanung, Pflegeprotokoll usw.), Betreuung durch Verfolgung bei Tag und Nacht der Patienten, und deren Nachbeobachtung durch ärztliche Untersuchungen und Beratungen, Zusammenarbeit mit medizinischen Teams und anderen allen Partnern, das Rehabilitationspersonal und die hygienische Überwachung der Patienten.
Das Aktivitätsprogramm ist ein "Plus", welches eine positive Dynamik bringt, indem es den Patienten hilft, ihre Schmerzen zu überwinden ... es lenkt gerade ab. Es beruhigt, unterhaltet, und wandelt die Mission in ... so etwas wie ein Ferienlager um!
In enger Zusammenarbeit mit dem Pflegepersonal sind die Veranstaltungsleiter in drei Bereichen aktiv: Freizeitaktivitäten (Spiele im Freien, handwerkliche Arbeiten, Singen und Trommeln usw.); Nachhilfe und Alphabetisierung (Schulmaterial und Zeichenmaterialien); und vorbeugende Pflege durch gute Hygiene, in Zusammenarbeit mit Krankenschwestern und Rezeptionspersonal, sowie Noma-Sensibilisierung der Personen, die die Kinder betreuen.
Dank den Nachwirkungen des Noma-Tages konnte Ensemble pour Eux (eine Vereinigung, die 54 Ehrenamtliche zusammenbringt) im Jahre 2009, drei Missionen zur Unterstützung chirurgischer Expeditionen durchführen, wovon eine nach Mali und zwei nach Burkina Faso. Sie haben die postoperative Pflege von 160 Kindern ermöglicht, die von Chirurgen der Assoziation Enfants du Noma operiert worden waren.
short video realised by EPE during the chirurgical mission of Sentinelles directed by Professor Brigitte Pittet (AEMV), in Ouahigouya in the center of Dr Lassara Zala (Persis Burkina).
Physionoma
Im Januar 2003 gegründet vereint die Assoziation Physionoma, Rehabilitations-Therapeuten, Physiotherapeuten und Logopäden (Studenten und Profis), die durch die Sache Noma motiviert sind, und die von einem gemeinsamen Wunsch angetrieben sind:
• medizinische und paramedizinische Berufe in Europa über Noma zu informieren
• Rehabilitationsmöglichkeiten für Noma-Opfer in Zusammenarbeit mit aufnehmenden NGOs und Chirurgen-Vereinigungen in Afrika und Europa aufzubauen,
•medizinische Fachpersonal-Teams vor Ort auszubilden, um eine langfristige therapeutische Begleitung der Patienten zu ermöglichen und breitere Anwendung der empfohlenen rehabilitative Techniken sicherzustellen.
Physionoma entstand auf der Grundlage einer Forschungsarbeit, die die Notwendigkeit von Sprachtherapie nachwies, um Patienten zu rehabilitieren, die zur Korrigierung der Folgeerscheinungen von Noma operiert worden waren. Die erste von der Vereinigung organisierte Mission fand schon im Winter 2003, und zwar zu einem auf Noma spezialisierten, und durch die NGO Sentinelles verwaltetes Aufnahmezentrum in Zinder (Niger) statt. Sie zielte darauf ab, Rehabilitation-Programme anzubieten und umzusetzen.
Jede Physionoma-Mission hat die gleichen Ziele: Stunden intensiver Rehabilitation für etwa 15 bis 20 Patienten durchzuführen, sowie Lehrgänge für das vor-Ort-Gesundheitswesen-Team zu organisieren. Bei den letzten können Diagnose- und Rehabilitationswerkzeuge angeboten werden, die während des ganzen Jahres fürs Team zugänglich und nutzbar bleiben werden. Das Team von Therapeuten, die auf freiwilliger Basis arbeiten, umfasst in der Regel zwei Personen, darunter mindestens ein Professional.
Der größte Teil der Kosten des Einsatzes sind von Physionoma übenommen, dank unter anderem der Unterstützung von Winds of Hope.
Dieser Film "Rehabilitation von den Nachwirkungen der Noma; Die Schlüssel des Lächelns" wurde Anfang 2013 von Lison Amiot in Ouagadougou, Burkina Faso, unter Beteiligung von Sentinelles und ihren Kindern und mit Finanzierung von Winds of Hope realisiert. Er wurde im Herbst 2013 für das Audiovisuelle Logopädie-Festival in Nancy und für das Lichter von Afrika-Festival in Besançon ausgewählt.