Connaître la maladie
Le noma, du grec «nomein» qui signifie dévorer, est une nécrose foudroyante qui se développe dans la bouche en commençant par une lésion bénigne pour finir par ravager atrocement le visage. Elle détruit rapidement les tissus mous et osseux de la face et défigure profondément ses victimes, principalement de jeunes enfants entre 2 et 6 ans. 80% à 90% d'entre eux meurent dans l'indifférence la plus totale. Les survivants ne seront plus jamais capables de se nourrir, de parler et de respirer normalement. La plupart du temps, ils seront rejetés par leur communauté qui y voit une malédiction.
Maladie infectieuse
Un enfant en déséquilibre alimentaire et vivant dans des conditions précaires peut être victime du noma
Le noma n’est pas transmissible et n’est associé à aucun virus ni bactérie. Il est favorisé par une conjonction de plusieurs facteurs :
• le manque d’hygiène, notamment bucco-dentaire,
• la malnutrition qui affaiblit l’organisme,
• le manque de soins primaires parce que le dispensaire est trop éloigné, et
• les suites de maladies infectieuses ou parasitaires comme la rougeole, la scarlatine, le paludisme (malaria) ou le sida qui induisent une baisse des défenses immunitaires.
La situation est exacerbée par les conditions de vie précaires qui caractérisent les pays de pauvreté extrême :
• les problèmes d’accès à l’eau potable et aux soins de santé,
• les difficultés d’allaitement des mères malnutries alors que le sein est l’unique source d’alimentation des bébés dans les familles très pauvres
• la proximité du bétail au cœur du village et le manque d’hygiène que cela implique,
• l’ignorance des familles et de la communauté qui, faute de comprendre que le noma peut être guéri, pensent avoir été frappées par une malédiction. Les survivants souffrent alors de la part de leur communauté de discrimination et de stigmatisation.
Même dans les pays où ne sévit pas la famine, les enfants sont malnutris ; ils manquent de protéines, de vitamines ou de fer et résistent difficilement aux attaques du paludisme et des diarrhées qui affaiblissent très vite un enfant.
Pour plus d’information, vous pouvez lire les articles suivants :
- Noma : an « infectious » disease of unknown aetiology
- Noma (cancrum oris)
Stades de développement
Quelques francs d'antibiotiques donnés à temps enrayent la maladie
Les premiers signes du noma se manifestent par :
• de petites plaies très douloureuses à l‘intérieur des joues ou sur les gencives qui peuvent saigner (gengivite ulcéro-nécrotique),
• une mauvaise haleine,
• de la fièvre,
• une perte d’appétit.
C’est à ce moment-là que l’enfant doit être soigné pour éviter le pire…
A ce stade, des bains de bouche désinfectants, une réalimentation vitaminique et un traitement antibiotique permettraient d’enrayer la maladie si les centres de santé, les agents de santé communautaires et les tradipraticiens avaient les connaissances nécessaires.
Sans soin, l’enfant est fiévreux, il perd l’appétit et ses défenses naturelles. Il se fragilise alors que la maladie se fortifie. Le noma se développe en quelques jours et forme un œdème de la bouche ou des joues qui s’amollissent puis se boursouflent.
C’est une urgence médicale pour mettre l’enfant le plus rapidement possible sous traitement antibiotique et sauver ainsi son intégrité …
Sinon, tout s’enchaîne très vite. Des boursouflures sombres vont apparaître sur les chairs qui commencent à se décomposer. La nécrose détruit alors en quelques jours la chair et les parties osseuses. Les mâchoires de l’enfant se bloquent en position fermée, il n’est plus capable de manger et de nombreux troubles respiratoires se déclarent. Une plaque gangréneuse se forme qui, après sa chute, laisse un trou béant dans le visage.
C’est la fin de la phase aiguë de la maladie. A ce stade, il ne reste plus que la chirurgie réparatrice. En l’absence de traitement, l’enfant meurt dans 90% des cas, et souvent sans laisser de trace…
Les survivants, défigurés à vie, présentent des séquelles telles qu’ils ne pourront plus jamais s’alimenter, parler ou respirer normalement. Comme pour la lèpre, les victimes sont souvent rejetées par leurs propres communautés.
Poster stades du noma
La Fédération Internationale NoNoma a mis en place un groupe de travail dont le but était d'élaborer un poster ciblé sur la prise en charge du noma. Le résultat final de ce travail consiste en :
- un poster noma inpatient: plus "scientifique" s'adressant au personnel médical avec comme objectif premier d’améliorer la prise en charge thérapeutique et l'autre,
- un poster noma outpatient: un peu plus simple, s'adressant aux soignants sur le terrain qui pourraient être amenés à voir en consultation ou en ambulatoire un cas de noma (poster outpatient) avec comme objectif premier la détection des gingivites et noma précoces.
Sur les deux posters, l'attitude et le traitement sont spécifiés en fonction des stades de la maladie. La classification des stades respecte la dernière classification de l'OMS. Les posters peuvent être téléchargés ci-dessus en cliquant sur le lien html.
Conséquences humaines
Une malédiction pour leur famille et leur village
Les conséquences physiques, psychiques et sociales sont toutes dramatiques :
• Fonctions vitales endommagées :
Avec l’avancée de la maladie, les mâchoires se bloquent. Les victimes perdent peu à peu l’usage de leur bouche. S’alimenter, respirer et voir devient difficile avec l’avancée de l’infection qui s’attaque au nez et parfois aux yeux.
• La mort :
Dans 70 à 90% des cas pour ceux qui ne sont pas traités, provoquée par l’infection et/ou la faim, faute de pouvoir s’alimenter.
• Défiguration pour les survivants :
La maladie entraîne une défiguration progressive, souvent atroce, du visage, en raison de rétractions cicatricielles. La tête dévorée, les mâchoires soudées, l'œil souvent entamé, tels sont les enfants atteints de noma.
• Rejet de leurs proches :
Atteints d'un mal foudroyant considéré comme une malédiction pour la famille et le village, comme pour la lèpre, les victimes sont parfois rejetées par leurs propres communautés et abandonnées à leur sort en pleine brousse.
