Le contexte
" Conscient et affolé par l'envergure de la détresse des enfants martyrs du noma dont personne ne se souciait il y a vingt ans, Edmond Kaiser n'aura de cesse de harceler les organisations internationales, dont l'OMS, ainsi que les autorités gouvernementales concernées. Ses appels répétés et les missions de Sentinelles au Mali (1988), au Burkina Faso puis au Niger (1992), ont été déterminants pour la mise en marche de la lutte contre le noma et l'action vitale aux secours des petites victimes de ce mal foudroyant, dévorateur de beauté et de vie. " Sentinelles
Surveillance épidémiologique
Il n'existe que peu de données fiables disponibles sur le nombre de cas compte tenu de la précarité des systèmes de santé et de registres civiles des pays où survient le noma.
La répartition annuelle des nouveaux cas montre que les facteurs climatiques jouent un rôle. On observe une recrudescence pendant la saison sèche, rebaptisée le mois de la faim par certains chercheurs. Un autre facteur rend difficile le rassemblement de données : la plupart des victimes n’auront pas le temps d’arriver dans les centres de soins avant de succomber à la maladie. La situation est nettement bien plus dramatique qu’elle n’y paraît.
La Fondation Winds of Hope a partiellement financé une étude épidémiologique de la maladie du noma en Afrique. Elle a été exécutée par l’OMS/Afro et ses résultats publiés en 2008 ont montré que :
• Plus de 100 000 enfants sont touchés par le noma chaque année. Les victimes sont pratiquement toutes des enfants entre 6 mois et 6 ans. En absence de traitement, le noma est mortel dans plus de 70 à 90% des cas. On peut parler de 80 000 morts par an.
• 20 000 enfants par an survivent au noma, mais vivent ensuite cachés.
• 500'000 survivants au noma vivent actuellement dans le monde.
• Les pays les plus pauvres d’Afrique, d’Asie et d’Amérique du Sud sont affectés et le continent africain est le plus durement touché avec 80% des cas.
• Aujourd’hui, le noma, endémique dans de nombreux pays africains, a atteint les proportions d’un problème de santé publique, surtout dans certaines populations de la région du Sahel, une région aussi désignée par certains comme la «ceinture du noma».
• Le noma serait en augmentation en Afrique comme la plupart des maladies bucco-dentaires, dû à une détérioration générale des conditions de vie : malnutrition, mauvaise hygiène, VIH/SIDA, conflits, corruption, etc.
• Le noma réapparaît sporadiquement dans des pays développés où cette émergence serait liée à des facteurs tels que le VIH/SIDA.
Cette étude est basée sur les seules statistiques existantes qui ont été établies il y a déjà plus de 10 ans par l’OMS. De nouvelles études seraient souhaitables.
Géopolitique
Le noma est un important problème de santé publique compte tenu de la gravité des conséquences physiques et de l'urgence des interventions de détection. Cette maladie infectieuse est aussi le symptôme ultime de la pauvreté extrême, de la malnutrition sévère et des inégalités sociales. La survenance du noma est la manifestation des atteintes aux droits de l'Homme en termes d'accès à l'éducation, à la santé et à l'alimentation.
Cette carte montre les régions non désertiques du monde en fonction du revenu moyen annuel des populations :
. En bleu, les pays très développés avec un revenu annuel de plus de 12’000 USD
. En mauve, les pays développés avec un revenu annuel entre 4’000 et 12’000 USD
. En rouge, les pays en voie de développement avec un revenu annuel entre 1’000 et 4’000 USD
. En jaune, les pays sous-développés avec un revenu annuel de moins de 1’000 USD
L’Afrique subsaharienne et centrale concentre l’essentiel des populations très pauvres dans le monde dont le nombre augmente régulièrement suite aux changements climatiques et à la situation sécuritaire précaire.
Winds of Hope a décidé de cibler particulièrement son action sur les populations de la région subsaharienne qui sont particulièrement touchées par un noma endémique.
Le noma est un important problème de santé publique compte tenu de la gravité et de l’urgence de la maladie. C’est une lutte contre une mortalité infantile qui intervient en moins de 8 semaines...
De par l’ignorance et la fulgurance de cette maladie, seuls 7 à 8% des enfants victimes de cette infection gangréneuse atteignent les structures de santé. Tous les autres, soit plus de 90% meurent avant .... dans l’oubli le plus total.
Le noma est une maladie qui est au carrefour de problèmes aussi graves qu’importants comme :
• la pauvreté extrême,
• la malnutrition,
• l’hygiène buccale,
• les maladies infectieuses,
• les maladies infantiles,
• les inégalités sociales,
• l’ignorance, l’éducation,
• la médecine d’urgence,
• les droits de l’Homme.
Faute de moyens et d’organisations humanitaires actives dans la lutte contre le noma, on ne possède que de rares informations sur la gravité de la situation en Asie et en Amérique du Sud.
Historique
Connu des médecins de l'Antiquité et décrits dans les camps de concentration nazis la prise de conscience de l'existence du noma au niveau international a eu lieu grâce à l'action d'Edmond Kaiser.
Le noma était déjà connu dans l’Antiquité de médecins comme Hippocrate, Galien, Celse et Aretaeus de Cappadoce. En Europe, de nombreux textes des 18e et 19e siècles mentionnent cette maladie en France, en Allemagne, en Pologne, en Suède, aux Pays-Bas, en Grande-Bretagne et en Espagne. Des cas de noma ont également été décrits aux États-Unis en 1826 et 1848. Jules Tourdes de la Faculté de Médecine de Strasbourg a défini en 1848 le noma comme une « gangrène à point de départ buccal, touchant essentiellement les enfants dont l’état général est affaibli par une mauvaise hygiène, des maladies infantiles sévères telles que les fièvres éruptives ; l’atteinte commence par un ulcère muqueux associé à un œdème de la face puis s’étend rapidement de dedans en dehors détruisant tissus mous et os et est presque toujours fatale » dans sa dissertation "Du noma ou du sphacèle de la bouche chez les enfants".
Au 20e siècle, avec la disparition des épisodes de famine et le développement de l’hygiène, le noma a disparu des pays industrialisés, à l’exception des cas décrits dans les camps de concentration nazis d’Auschwitz et de Belsen.
L’action d’Edmond Kaiser et d’Yvan Muriset, fondateurs de Sentinelles, aura été essentielle dans la prise de conscience que le noma n’avait pas partout disparu. C’est en 1989, lors de l’Assemblée générale de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), que le noma sera pour la première fois mis à l’ordre du jour de l’agenda international. En 1992, un grand pas est franchi avec l’adoption par l’OMS d’une stratégie et d’un plan d’action de lutte contre le noma. S’en suivra en 1994 la reconnaissance du noma comme problème de santé publique et la mise en place d’un programme international de lutte contre le noma soutenu par la création d’un réseau international d’action contre le noma (RIACN) responsable du suivi de ce programme.
Faute de financement et, malheureusement aussi, faute d’intérêt de la part de la communauté internationale, l’OMS a dû mettre son programme en veilleuse et en reléguer la responsabilité au Bureau régional de l’OMS pour l’Afrique (OMS/Afro). Seules des actions locales continuèrent à être menées avec des fonds privés, en particulier grâce aux ONG Sentinelles, Hilfsaktion, Campaner, Au Fil de la Vie, Hymne aux Enfants et Enfants du noma. Plusieurs missions chirurgicales menées par des spécialistes bénévoles permirent d’opérer des dizaines d’enfants.
Ce n’est qu’en 2000 que l’intervention de la Fondation Winds of Hope permit de relancer les programmes nationaux de lutte contre le noma initialement planifiés par l’OMS. Après le succès d’une phase expérimentale au Niger, la Fondation a signé avec l’OMS en 2003 un accord de collaboration sur 5 ans pour étendre l’action au Burkina Faso et au Mali, puis au Bénin au Togo et au Sénégal.
Études & Recherches
L'apparition du noma est causée par une forte baisse des défenses immunitaires. Par contre sa survenance n'est liée à aucune bactérie ni virus spécifique.
Sur cette carte, nous pouvons observer les régions ainsi que leur taux de rachitisme. Les régions en vert ont enregistré une amélioration concernant la malnutrition infantile tandis que les régions orange et jaunes ont une situation plus préoccupante avec un taux qui stagne ou s’empire.
La littérature et les recherches sur le noma sont encore très limitées. Elles ont cependant permis de constater que les premiers signes se développent souvent après une maladie infectieuse ou chez un enfant qui souffre de malnutrition.Les recherches récentes de GESNOMA (Prof Denis Montandon et Drsse Denise Baratti-Mayer de l’Hôpital Universitaire de Genève) ont montré que le noma est causé par une forte baisse des défenses immunitaires dont l’origine se trouve, pendant sa grossesse, dans l’état de malnutrition et de fatigue de la mère en présence de grandes fratries. Thèse de la Dresse Denise Baratti Mayer - Étude sur l'étiologie du noma
Une recherche étiologique a été menée par la fondation genevoise GESNOMA, pour établir si un agent bactérien ou viral spécifique pourrait être à l’origine de la maladie. La réponse a été négative : l’apparition du noma n’est liée à aucune bactérie ni virus spécifique.
Ces recherches ont fait l'objet d'un article sur le Lancet: Risk factors for noma disease: a 6-years, prospective, matched case-control, study in Niger
source : http://www.prb.org/FrenchContent/2008/StuntingSSAfrica.aspx Charles Teller et al., « Five Emerging Patterns of Demographic, Health and Nutrition Transitions and Stalls in Africa, 1986-2006, » rapport préparé pour l’USAID, août 2007
