logo logo_noma
fr en de

Témoignages

Fadila et la maladie des esprits

Fadila est une très frêle petite fille de 6 ou 7 ans, arrivée au centre d'accueil de Sentinelles au Niger  il y a peu,  avec un noma en phase aiguë qui a détruit tout le bas de son visage. Un os nécrosé est apparent et son palais est aussi touché. Deux grands yeux apeurés, interrogateurs illuminent malgré tout ce visage ravagé. Une fois les soins et le bandage terminés, Fadila se lève et repart tranquillement vers son dortoir. De grosses larmes coulent le long des joues de sa maman; elle sait aujourd'hui que si la petite avait été prise en charge correctement tout de suite, rien de tout cela ne serait arrivé mais dans les villages il y a encore tant de tabous et de croyances... On lui a dit que Fadila était victime de "Matabiya" un genre de sort lié aux génies. Selon cette croyance, si l'enfant est amené au dispensaire et qu'on lui administre une piqûre il meurt sur le champ. C'est pourquoi la maman de de Fadila a suivi la médecine traditionnelle plutôt que d'aller au centre de santé. On imagine aisément la cullabilité qui doit peser sur le coeur de cette femme... Et cela montre  combien les séances de sensibilisations menées auprès des populations sont essentielles. Quelques jours plus tard, l'os maxillaire inférieur totalement nécrosé a pu être enlevé par Moussbahou, le chef infirmier de Sentinelles permettant ainsi de faciliter la guérison. Que de souffrances déjà endurées par une si courte vie et que de courage dans ce petit bout de femme. Fadila et tant d'autres enfants ont échappé à une mort certaine grâce au fidèle soutien annuel que Winds of Hope apporte au programme de lutte contre le noma de Sentinelles.

texte et photos @www.sentinelles.org

Un long chemin vers la guérison

Il y a une quinzaine d'années, Sentinelles découvrait une petite fille de 3 ans ne pouvant plus ouvrir la bouche. Bassariya présentait une constriction des mâchoires suite au noma dont elle a été victime à 18 mois. La plus grande préoccupation de Sentinelles était alors de surveiller sa croissance, car sa constriction mandibulaire totale l'empêchant de s'alimenter correctement, elle avait accumulé un retard important. En dépit des efforts et de l'apport journalier de lait en guise de supplément alimentaire, Bassariya demeurait chétive.

Opérée en Suisse
Bassariya est transférée en suisse 3 ans après le début de sa prise en charge. L'intervention est repoussée le temps de lui laisser prendre du poids ; son âge osseux correspond à celui d'un enfant de 3,5 ans alors qu'elle en a 6. S'ensuit un traitement de renutrition accéléré. La complexité de la constriction de Bassariya explique les problèmes de récidives qui l'attendront les années suivantes. Après plusieurs opérations, s'ensuivent de longues séances de physiothérapie, d'abord en Suisse, puis au Niger, pour maintenir l'ouverture buccale obtenue. Bassariya peine à se motiver pour ses séances exercices.

En famille, elle rechute
Sa santé fragile la rend sujette à de nombreux refroidissements. A cause de la toux qu'elle développe suite à une coqueluche, ses parents décident de suspendre les exercices de physiothérapie. Son ouverture buccale chute jusqu'à laisser la mâchoire se refermer à nouveau. Elle ne peut à plus ouvrir la bouche. Il faut lui extraire deux dents pour lui permettre de s'alimenter plus facilement. La négligence des parents a joué un rôle dans cette récidive. Les parents de Bassariya doivent s'occuper de ses 20 frères et soeurs; le père, polygame peine à assurer la subsistance de ses 4 femmes et de tous ses enfants; sa mère semble présenter des troubles psychiques. Sentinelles souhaite faire bénéficier Bassariya d'une autre intervention chirurgicale mais l'équipe est unanime, le suivi des parents étant trop faible, il faut attendre son adolescence.

Rêve de couture
D' octobre 2012 à février 2013, s'effectue le second transfert en Suisse. Il faudra beaucoup de courage à Bassariya qui est déprimée loin de sa famille. L'intervention se déroule très bien, à son retour se pose la question de son avenir de jeune femme. Elle a abandonné l'école depuis quelques années, mais lors de discussions organisées au Centre Sentinelles de Zinder, elle évoque son souhait d'apprendre la couture, métier qui lui permettrait d'acquérir une indépendance financière. Un projet de formation auprès de l'oncle tailleur à Takiéta est établi; hélas les parents n'en donnent aucune suite. Ils fuient les contrôles de santé de leur fille et elle-même néglige sa physiothérapie d'entretien. Les assistants sociaux voyant l'ouverture buccale de Bassariya baisser décident de la ramener au centre de soins de Zinder. Les mois suivants, elle va et vient entre son foyer familial et le Centre d'accueil situés à 45 km l'un de l'autre. Le manque de responsabilisation de Bassariya et la négligence de ses parents conduisent à la décision de l'installer au Centre sous la surveillance des équipes médicale et sociale en automne 2015 pour lui assurer une solution durable pour son avenir.

Enfin une formation
En raison de son tempérament très patient et très protecteur envers les petits enfants résidant au centre, Sentinelles décide d'engager Bassariya comme nounou. Elle accompagne chaque mois les enfants avec l'équipe Sentinelles aux missions chirurgicales organisées à Niamey. Elle est enchantée de cette nouvelle responsabilité et ses revenus lui ont permis de s'inscrire à l'école de couture à Zinder afin d'obtenir un diplôme après 2 à 3 ans. Cette autonomie gagnée progressivement lui permettra de choisir un mari et non d'être contrainte à un mariage forcé par sa famille pour régler sa prise en charge. Elle attend la rentrée académique pour débuter sa formation.

texte et photos @www.sentinelles.org

 

De l'esclavage à la liberté

Fatoumata ne connaît pas son âge exact, elle n'a pas d'acte de naissance et est orpheline de père et mère. Elle a été victime du noma a l'âge de 5 ans. Nous lui donnons environ 18 ans. Elle vit cachée chez ses oncles et fait tout les travaux ménagers. Elle a un enfant âgé d'environ 18 mois. Fatoumata vient d'un village éloigné dans le Nord Est du Mali, zone qui a beaucoup souffert et qui aujourd'hui est encore très isolée à cause de la présence de djihadistes et bandits de toutes sortes. Heureusement un jeune médecin a croisé son chemin et nous l'envoie à Sévaré avec d'autres patients et leurs accompagnants. D'abord elle refuse car elle n'a personne pour l'accompagner. Nous insistons, car elle peut venir seule. Nous ne connaissions pas l'existence de son enfant, résultat d'un viol. L'enfant a été confié à des membres de leur clan, sans le consentement de Fatoumata. Arrivée à Sévaré elle disparaît. Elle était partie à la recherche de son enfant.

Grâce aux relations du médecin, nous la retrouvons et nous partons deux jours plus tard pour Ouagadougou avec le groupe prévu pour la mission chirurgicale de la Prof. Brigitte Pittet. Deux heures après notre arrivée au centre de Sentinelles, nous vivons en direct devant la TV l'attentat du Splendide et du Cappucino qui fera 30 morts et de nombreux blessés. Heureusement nous sommes en dehors du centre ville. Toute la ville vit cela avec une angoisse terrible. La peur est partout. Les avions sont bloqués, une partie de l'équipe est détournée à Abidjan, l'autre à Lomé. 24 heures plus tard tout le monde a pu rejoindre Ouagadougou et décide de rester et d'effectuer la mission chirurgicale.

Le travail commence, Fatoumata sera opérée quelques jours plus tard. Les premiers jours sont difficiles pour elle, car elle ne comprend pas tout ce qui lui arrive depuis le départ de son village. Les infirmières font les soins postopétatoires et toute l'équipe entoure les malades et les rassurent. Leur état s'améliore rapidement. Fatoumata s'est socialisée durant son séjour d'un mois au centre Sentinelles. Elle joue avec les enfants, discute avec les mamans et aide à la lessive. Elle reçoit des soins par les kinésithérapeutes de Physionoma et apprend consciencieusement les exercices qu'elle devra poursuivre chez elle.

A notre retour au Mali, Fatoumata rejoint des proches dans un camp de nomades Bella à Mopti. Le chauffeur et elle ont eu beaucoup de peine à les trouver. Deux jours plus tard, avec le médecin de son village, nous partons la voir. L'enfant est placé dans un autre village et on attend de Fatoumata, qu'elle travaille comme "petite bonne" a Mopti. "L'esclavage" dont malheureusement encore beaucoup d'enfants subissent les méfaits en Afrique. Nous ne pouvons pas laisser faire cela. Nous cherchons et nous trouvons une solution afin de lui assurer une bonne vie avec son enfant auprès d'elle, grâce au jeune médecin de son village. Un médecin généreux et très courageux car il est resté dans son village occupé par les djihadistes alors que tous les fonctionnaires de l'état avaient fuis. Aux dernières nouvelle Fatoumata est avec la soeur de sa maman. Elle vont toutes les deux retourner dans leur village.

texte et photo @ Elisabeth Simon AVEC MALI 

D'une vie sauvable à une vie sauvée

Ce petit garçon de 8 ans est l’un des derniers enfants atteints de noma transféré en Suisse pour bénéficier d’une chirurgie reconstructive. Il arrive au centre d’accueil à Zinder  âgé alors de 5 ans avec la moitié gauche de son visage détruite. Les séquelles sont irréversibles et profondes.

Cinq guérisseurs traditionnels
Au début de la maladie, les parents de Sabiou, extrêmement pauvres, consultent successivement cinq guérisseurs traditionnels mais le mal ne cesse d’envahir le visage de Sabiou. Ils appellent cette maladie « mahalbia », la maladie des esprits, qui transforme l’enfant en mauvais génie. Deux mois plus tard, les parents amènent enfin Sabiou à la case de santé, puis au Centre de santé d’Ourafan qui finit par le réfèrer à Sentinelles. Sabiou est courageux, son appétit et ses forces favorisent la cicatrisation de sa plaie, petit à petit, il s'intègre à la vie du centre.

Aîné mal-aimé
Son enfance a été difficile.Tradtionellement dans le groupe ethnique de sa mère celle-ci doit  ignorer son premier né. Elle n’a jamais prononcé son nom elle l’appelait simplement « Dan Nana », ce qui signifie « fils de Nana », Nana étant le qualificatif général pour toute personne de sexe féminin.
Sabiou subi régulièrement les foudres de sa mère qui le maltraite physiquement et le houspille à la moindre contrariété. Passés les soins d'urgence, vitaux pour sa survie, un long travail est entrepris avec la maman pour tenter de changer les habitudes de comportement. Petit à petit elle se montre plus tendre qu’avant, ses paroles deviennent plus gentilles et elle commence à aller lui chercher ses plats à la cuisine. Elle va même jusqu’à consulter les infirmiers au moindre signe de fragilité dans la santé de son enfant. L’équipe l’a fortement encouragée et continue à la suivre pour la motiver. Aujourd’hui elle s’occupe bien de Sabiou, tant sur le plan de son hygiène corporelle que sur son état vestimentaire. Elle écoute les recommandations de l’équipe Sentinelles et respecte les consignes données sur les règles d’hygiène instaurées.
Les mauvais traitements infligés à Sabiou ont forgé son caractère: têtu, il refusait toute approche pour les soins, se repliait dans les dortoirs et pleurait la plupart du temps. Les mois passés au centre, l'ont rendu plus coopératif et plus ouvert.
En Suisse, Sabiou a dû affronter des interventions chirurgicales particulièrement lourdes. Il s’est intégré avec facilité avec les autres enfants de la maison d’accueil de Massongex et a bien profité de ses nouveaux amis.
Après huit mois de séjour loin de sa famille et de son pays, Sabiou est enfin de retour au Niger avec un nouveau sourire, prêt pour un nouveau départ.

Texte et photo © www.sentinelles.org

Un rêve qui se concrétise

Cinquième fille d’une famille pauvre d'un village reculé du Niger, Laouré est née en janvier 1991. Trois ans après sa naissance, elle contracte la maladie du noma alors qu'elle vit chez ses grands-parents maternels près de Zinder. La grand-mère tente de soigner sa petite-fille avec des remèdes traditionnels de décoction d’herbes. Ces remèdes n'apportant pas d’amélioration à l’œdème naissant, Laouré est transportée au dispensaire où, sept jours durant, elle reçoit un traitement malheureusement sans effets. L’agent de santé décide de la référer à l’hôpital de Zinder. Sentinelles ne découvre l’enfant que 15 jours après son hospitalisation. La maladie a déjà eu le temps de faire des dégâts irréversibles sur son visage : constriction totale des mâchoires et perte de substance de la joue gauche. En 1996, Sentinelles transfère Laouré en Suisse pour une première série d’opérations visant à améliorer son ouverture buccale et recouvrir sa joue entamée.

Scolarité éprouvante
De retour au Niger, avec un nouveau visage, Laouré intègre l’école de son village. La timidité de Laouré – liée à sa personnalité et aux séquelles de sa maladie – entrave sa scolarité. Durant les années qui suivront, ses difficultés scolaires sont nombreuses, mais ses efforts remarquables. Laouré est inscrite auprès d’une école privée à Zinder, Niger-Amitié pour augmenter ses chances de réussite. Petit à petit, ses résultats deviennent brillants. Ses notes accusent toutefois le coup des décès successifs de ses grands-parents, qui l'affectent énormément. En 2008, elle est inscrite à un autre collège de Zinder. Sur le plan médical, les épreuves ne sont pas terminées: en dépit de la physiothérapie d’entretien, sa constriction récidive progressivement à cause d'un lambeau qui entrave les mouvements de sa mâchoire. En outre, l'oncle chez qui Laouré est placée néglige totalement le suivi de sa nièce. Face à ces difficultés, la jeune fille finit par échouer aux examens. En 2009, elle exprime l’envie de travailler dans le domaine de la santé. Dès cet instant, sa famille et l'équipe du service social de Sentinelles se mobilise pour que cela devienne possible. Avant d'entamer un volet important de ses études, Laouré doit envisager un second transfert en Suisse pour remédier chirurgicalement à la récidive de sa constriction.

Réaliser son rêve
Son second passage entre les mains des spécialistes aura raison de sa constriction. Laouré retournera chez elle avec des exercices très pointus de massages du lambeau et de physiothérapie. Les séances quotidiennes portent leurs fruits. Après avoir passé les tests d’entrée, Laouré rejoint enfin l’école de santé tant rêvée à l’automne 2011 et elle obtient le diplôme d’agent de santé de base à la fin de l’été 2014. La fierté de Laouré et de sa famille est palpable. Laouré est le premier enfant atteint par le noma au Niger qui obtient un diplôme professionnel. C’est une belle revanche sur un destin que les conditions de vie condamnaient.

Texte et photo © www.sentinelles.org

Un chemin vers l'autonomie

Je m’appelle Athanase Ilboudo, j’ai 35 ans. Je suis vendeur de pièces détachées de motocyclettes. J’ai été victime de la maladie du noma à l’âge de 4 ans. En raison de mes dents qui étaient exposées et de ma bouche qui ne s’ouvrait pas j’ai beaucoup souffert. J’étais la risée du village, rejeté de tous, y compris par mes propres frères. Je n’ai pas eu la joie de manger en groupe, je mangeais seul. Les gens me fuyaient. La perte de mes parents en deux ans d’intervalle m’a porté un coup dur car c’était les seuls qui me donnaient leur affection. 

Accueilli et pris en charge
En 2003, j’arrive à Sentinelles. Je suis très bien accueilli par le personnel. Moi qui ne mangeais alors pas un repas par jour, j'en ai ici trois. Je me lave tous les jours et je reçois des habits neufs et quel soulagement de voir que je ne suis pas le seul à souffrir de cette maladie. En 2007, après quelques années de suivi, un transfert en Suisse est organisé par Sentinelles pour que je puisse être opéré et enfin ouvrir ma bouche. Après un séjour de 3 mois, me voici avec une bouche ouverte et un nouveau visage. Je reviens au pays. Je suis bien accueilli par ceux qui m’avaient rejeté. A leurs yeux, je suis devenu une personne importante. Sentinelles, pour m’aider à préparer mon avenir, propose de me financer une formation dans la mécanique des motos.

Vers l'autonomie
Suite à des difficultés d’apprentissage, je me réoriente dans la vente de pièces détachées, domaine dans lequel j’ai une certaine facilité car j’ai pris l’habitude de gérer la boutique de pièces détachées de mon patron en son absence. Je me suis converti en commerçant avec l’aide de Sentinelles, qui m’a acheté les pièces détachées que je vends dans la boutique de mon patron. Nous sommes comme associés. J’ai aussi reçu un compresseur pour laver les motos. Je suis devenu autonome et, financièrement, j’arrive à subvenir à tous mes besoins. Aujourd’hui, quand il y a une cérémonie au village, je suis le premier à en être informé. Ceux qui me négligeaient m’ont mis au premier plan. Moi qui n’osais pas courtiser de filles, j’ai une femme qui est actuellement enceinte de 7 mois. J’ai pu m’acheter une parcelle sur laquelle j’ai construis une maison de 2 pièces et nous y habitons. Mon souhait pour l’avenir est d’avoir mon propre atelier.

Texte et photo © www.sentinelles.org

Trois jours après, il aurait été trop tard

La sensibilisation porte ses fruits; les agents de santé communautaire arrivent de mieux en mieux à repérer les tous premiers signes du noma

"Depuis Niamey la semaine dernière, coup de fil de l'hôpital de Dakoro (région Maradi). Nous organisons de suite une évacuation: une équipe part sur Dakoro (4 heures aller et 4 heures retour). A l'hôpital, en pédiatrie, nous trouvons la petite Aïcha qui souffre de noma en phase aiguë, au stade d'oedème. Trois jours après il aurait été trop tard... C'est génial, la sensibilisation porte ses fruits, les agents de santé communautaire arrivent de mieux en mieux à repérer les tous premiers signes du noma". Manon Chatelain - Sentinelles

Photo 1: Rencontre avec Aïcha - Phase d'oedème sauvée sans séquelles, prise en fin du traitement réalisée au Centre de Sentinelles à Zinder.

Photo 2: Aïcha au Centre de Sentinelles à Zinder-Niger. Elle a pu être soignée à temps. Elle n'aura pas de séquelles.

À côté des bruits de guerre au Mali

Adama 23 ans et Assaita 15 ans sont venues d'un petit hameau du nord du pays Dogon pour travailler comme "petites bonnes" à Sévaré, le visage couvert par un foulard. Adama a eu le noma à l'âge de 7 ans et Assaita a une fente labiale depuis sa naissance. Un ami chauffeur, voisin de leur logeuse, les repère. Par chance ce chauffeur de minibus se rend souvent dans leur commune. il entreprend de convaincre leurs parents de les faire opérer au Centre Persis à Ouahigouya au nord du Burkina Faso.Cela n'a pas été facile car les familles avaient très peur d'un enlèvement pour esclavage sexuel ou pour trafic d'organes. "Ne les laissez pas partir, elles seront vendues et égorgées" criait un villageois ce qui était compréhensible car malheureusement ces choses arrivent encore aujourd'hui en Afrique.
Le 11 janvier 2012, elles arrivent avec leur deux mamans accompagnantes dans la cour de ce centre médical et chirurgical pédiatrique du Dr Lassara Zala soutenu par Persis Valais et Winds of Hope. Elles sont enfin rassurées en rencontrant les autres familles convoquées et 3 jours plus tard elles sont opérées avec succès par une équipe chirurgicale marseillaise et burkinabée. Ensuite comme les autres enfants présents, leur convalescence est entourée par des infirmières et des animatrices d’Ensemble Pour Eux venues de Suisse et soutenues par Winds of Hope. Un mois plus tard Adama et Assaita sont retournées dans leur village pour montrer leur sourire retrouvé. Elisabeth Simon - Association AVEC