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Fédération Internationale NoNoma

Mission de fédérer

Le 20 mars 2003, sous l'égide et l'impulsion de Winds of Hope, se créée la Fédération Internationale NoNoma. Elle a pour but de rassembler les efforts de tous les acteurs de terrain engagés dans cette lutte, avec un accent mis sur l'échange d'informations et la collaboration afin de développer des synergies tant localement qu'internationalement.

Ses missions sont  : 


  1. présenter des actions communes et un interlocuteur unique et représentatif aux autorités sanitaires et politiques, internationales et locales;


  2. informer le public et les médias de la nécessité de lutter contre le noma;

  3. offrir à ses membres une plate forme de communication utilisant les nouvelles technologies pour améliorer leur fonctionnement dans les domaines de la prévention, détection, recherche, prises en charge médicales et chirurgicales, réhabilitation et réinsertion.

Regroupant initialement 17 membres composés d’ONGs, d’associations et de fondations, la Fédération compte aujourd’hui une trentaine de membres actifs dans la lutte contre le noma qui ont choisi de collaborer ensemble afin de développer des synergies en respectant un code éthique commun. Ces ONGs ont leur siège principalement en Suisse et en France mais également en Allemagne, en Grande-Bretagne, aux États-Unis, au Burkina-Faso, au Mali, au Niger et en RD du Congo.

Leurs domaines d’intervention dans la lutte contre le noma sont :


• la prévention par des campagnes de sensibilisation dans les villages,

• la formation des agents de soins, des tradipraticiens et des matrones,

• la détection précoce par la sensibilisation et la formation,

• les soins de santé primaires dans les villages,

• les missions de chirurgie réparatrice et les soins pré- et post-opératoires,

• la réhabilitation par des soins et une physiothérapie adaptée,

• la lutte contre la malnutrition,

• la recherche étiologique,

• la surveillance épidémiologique.

A ce jour, les activités de lutte contre le noma de la Fédération se déroulent essentiellement en Afrique dans les pays suivants : Bénin, Burkina Faso, Éthiopie, Guinée Bissau, Mali, Niger, RD du Congo, Sénégal, Togo. Faute de moyens et d’organisations actives dans la lutte contre le noma, l’Asie et l’Amérique latine sont délaissées pour l’instant.

Site de la Fédération Internationale NoNoma

Pour avoir de plus amples informations sur la Fédération Internationale NoNoma vous pouvez consulter son nouveau site internet www.nonoma.org .

 

 

Membres

La Fédération compte trois catégories de membres : les actifs, les associés et les partenaires.

Les membres actifs sont des membres qui ont une activité en lien direct avec la maladie du noma. Leur structure est reconnue et leur organisation bien gérée.

Les membres associés sont des membres locaux qui ont aussi une activité en lien direct avec la maladie du noma et qui collaborent efficacement sur le terrain avec des membres actifs. Par contre leur structure est plus petite et leur organisation plus légère. 

Les membres partenaires sont des organisations internationales qui ont une activité en lien avec la maladie du noma. Ils participent aux assemblées générales et aux tables rondes.

Depuis 2012, chaque année, Médecins Sans Frontières (MSF) s'associe aux discussions de la Fédération Internationale NoNoma. En 2015, la Croix Rouge s'est jointe aux discussions.

Tables rondes

Depuis plusieurs années, la Fondation Winds of Hope organise des tables rondes qui rassemblent les organisations luttant contre le noma afin de créer des synergies entre elles et renforcer leur travail respectif.

Aujourd’hui une trentaine d’ONGs représentées participent aux tables rondes annuelles.
 
23 et 24 septembre 2016 : 14e Assemblée générale (procès verbal) avec la présence de 34 association et 15e Table ronde (procès verbal) avec la présence pour la 1ère fois de Terre des Hommes. Un nouveau membre actif Avec Mali/Jura et un nouveau membre associé New Face. Points forts de la réunion : la présentation de l'outil de santé mobile de Terre des Hommes, la rétrospective de Médecins Sans Frontières sur leurs expériences et perspectives en matière de lutte contre le noma, l'état de la situation au Niger décrit par le responsable terrain Sentinelles Niger, les 1ères pierres posées de la maternité aux portes du Sahel, le rôle clef des tradipraticiens dans la prise en charge du noma au Mali.
 
25-26 septembre 2015 : 13e Assemblée générale (procès verbal) avec la présence de 24 associations, et 14e Table ronde (procès-verbal) avec la participation pour la 1ère fois de la Croix-Rouge et la Chaîne de l’Espoir. La mission chirurgicale de Sentinelles au Centre Persis à Ouahigouya, les activités de Sentinelles au Burkina, le projet de maternité aux portes du Sahel, l'évaluation de l'impact des tradipraticiens dans la prise en charge du noma au Mali, les priorités et la mise en oeuvre du noma au sein de MSF, les propositions de définitions des stades du noma par le groupe de travail MSF, GESNOMA, Winds of Hope et Sentinelles ont été les points forts de cette réunion.
 
26-27 septembre 2014 : 12e Assemblée générale (procès-verbal), avec la présence de 27 associations, et 13e Table ronde (procès-verbal), avec les présences de Médecins Sans Frontières et Mercy Ships. Le projet pilote de dialogue politique initié au Burkina Faso par Winds of Hope, l’affiche d’information élaborée par MSF identifiant les stades de noma et pour chaque stade un protocole, et la mission AEMV-HUG organisée par Sentinelles en nov-déc.2013 à Ouagadougou à laquelle s'est jointe PhysioNoma ont été les points forts de cette réunion.
 
27-28 septembre 2013 : 11e Assemblée générale (procès-verbal), avec la présence de 25 associations, et 12e Table ronde (procès-verbal), avec les présences de Médecins Sans Frontières et Mercy Ships, la recrudescence constatée des cas de noma au Niger et la prise en charge chirurgicale du noma aux HUG par les chirurgiens d'AEMV.
 
28-29 septembre 2012 : 10e Assemblée générale (procès-verbal), avec la présence record de 30 associations, et 11e Table ronde (procès-verbal), avec la participation exceptionnelle de Jean Ziegler, Vice-Président du Conseil consultatif des Droits de l'Homme, et S.E. Prosper Vokouma, Ambassadeur du Burkina Faso auprès de la Suisse et de l'ONU à Genève.

7-8 octobre 2011 : 9e Assemblée générale (procès-verbal), avec une nouvelle définition des catégories de membres dans les statuts, et 10e Table ronde (procès-verbal), avec la présentation de nombreux projets de lutte contre le noma et d'une étude évaluant l'impact de la chirurgie des séquelles du noma sur l'intégration des enfants opérés.


1er-2 octobre 2010 : 8e Assemblée générale (procès-verbal), avec les discussions sur un projet de nouveaux statuts et 9e Table ronde (procès-verbal), avec l'annonce de la relance de la collaboration de l'OMS et de Winds of Hope.


30-31 octobre 2009 : 7e Assemblée générale (procès-verbal), avec les présentations des projets financés par le Nama Day, et 8e Table ronde (procès-verbal).

5-6 septembre 2008 : 6e Assemblée générale et 7e Table ronde.


7-8 septembre 2007 : 5e Assemblée générale et 6e Table ronde.
 
8-9 septembre 2006 : 4e Assemblée générale et 5e Table ronde avec la décision d’organiser en 2008 la première journée mondiale du Noma.

7-8 septembre 2005 : 3e Assemblée générale et 4e Table ronde.


8-9 septembre 2004 : 2e Assemblée générale et 3e Table ronde.


20 mars 2003 : Création de la Fédération Internationale NoNoma lors de la 2e Table ronde.


21 mars 2002 : Première Table ronde internationale réunissant les principales ONG luttant contre le Noma.


Associations soutenues

La Fondation Winds of Hope soutient de manière régulière quelques organisations de la Fédération NoNoma dont l'action de lutte contre le noma est spécifique et exemplaire afin de renforcer leur travail quotidien sur le terrain.

SENTINELLES

Fondée par Edmond Kaiser en 1980, la fondation Sentinelles est vouée au secours d'innocentes et d'innocents meurtris et à la lutte vigilante contre ce qui les broie. Avant que ce mouvement n’alerte la communauté internationale, alors que l’OMS n’en ignorait rien, l’humanité ne se doutait pas qu’on abandonnait à leur sort les enfants au visage dévoré par le noma. Il a été à l’origine du choix de Winds of Hope de faire de la lutte contre le noma sa cause.

Sentinelles s’occupe des petites victimes atteintes de noma dès leur découverte et jusqu'à leur envol dans leur vie : recherche, découverte, prise en charge médicale ainsi que le suivi individuel, familial et social de chacun des enfants mais aussi traitements lors de missions opératoires sur place ou en Suisse et travail en collaboration avec les médecins, les hôpitaux, les services sociaux et toute personne en mesure d'assurer à l'enfant l'encadrement et le suivi qui lui sont nécessaires.

Leur programme de prise en charge d'enfants atteints de noma a été lancé au Burkina Faso en 1990 et au Niger en 1992. Ils organisent en 1995 leur première mission chirurgicale pour le noma au Niger et construisent un centre d’accueil à Ouagadougou.
Après une décennie d’appels en vain à entreprendre une étude étiologique sur le noma auprès d’organisations internationales y compris l’OMS, ils réalisent en 2002 un projet de recherche sur le noma au Niger avec le groupe multidisciplinaire Gesnoma des Hôpitaux universitaires de Genève.
En 2005, ils organisent une aide d'urgence aux enfants victimes de la famine au Niger et construisent un nouveau centre d’accueil à Zinder pour les enfants atteints de noma.
Aujourd’hui, l’équipe est de 9 personnes au Burkina Faso et de 25 au Niger

Leurs maisons d'accueil basées à Ouagadougou et à Zinder hébergent en permanence près de 20 et respectivement 80 enfants pour des périodes variables en fonction des traitements qu'exige leur santé ou de la prise en charge que leur milieu familial n’est pas en mesure d’offrir. Elles sont aussi un lieu de préparation médicale et psychologique des enfants avant leur départ pour un traitement à l’étranger et facilitent leur réintégration au pays à leur retour. Des consultations de ‘’dépistage gingivite’’ s’y déroulent également au profit de la population.

Pour en savoir plus, lisez l'article "Des personnalités disent leur soutien à Sentinelles..." avec le témoignage de Bertrand Piccard paru dans leur newsletter de septembre 2015.

PERSIS VALAIS ET BURKINA

Fondée en 2008 à Trient en Valais par le Dr Bernard Mivelaz, l’association Persis Valais a pour but, d’une part, d’initier, de partager ou de soutenir des actions ou projets humanitaires et, d’autre part, de récolter des fonds en faveur du Centre médico-chirurgical et pédiatrique Persis, à Ouahigouya au Burkina Faso.

L’association a pour but d‘améliorer les conditions de vie des couches les plus défavorisées en ville comme en campagne, dans les domaines de la santé, de l’éducation, la formation professionnelle, la réinsertion sociale. Elle assure notamment une prise en charge médico-sociale des enfants atteints de noma et de malnutrition.

Située dans la partie nord du Burkina, la région sanitaire de Ouahigouya couvre quatre districts : Djibo, Ouahigouya, Séguénéga et Titao. Ceux-ci couvrent une superficie totale de 25'642 Km2 regroupant 31 départements pour une population totale de 1'034'000 habitants.
La malnutrition grave touche plus de 40% des admissions des enfants admis en service de pédiatrie. Une récente étude sur 1'986 enfants de moins de 36 mois sur les 14 secteurs de Ouahigouya montre que 25,2% des enfants présentent un retard de croissance dont 6,2% accuse un retard important, et que 10,2% des enfants souffrent d’émaciation dont 1,9% de façon grave nécessitant une hospitalisation.

La situation épidémiologique de la région est marquée par la prédominance des maladies infectieuses et parasitaires avec parfois des poussées épidémiques (méningite cérébro-spinale, rougeole, coqueluche, et paralysie flasque aiguë). Le paludisme représente un tiers des consultations curatives, suivi des affections des voies respiratoires, des affections de la peau, des diarrhées et des parasitoses intestinales. 

Petit film : " le noma, maladie de la pauvreté " réalisé au Centre Persis du Dr. Lassara Zala (Persis Burkina) par la Télévision Burkinabée Nord en février 2015.

 

 

 

ENSEMBLE POUR EUX

Fondée en 2006 à Granges-Marnand (Vaud) par Sylviane et Richard Collomb, l’association Ensemble pour Eux a pour but d'initier, de partager ou de soutenir des actions ou projets humanitaires en Suisse ou à l'étranger. En particulier, elle est active au Burkina Faso et au Mali pour assurer les soins pré- et post-opératoires lors de missions chirurgicales conjointes avec les associations Enfants Du Noma, Au Fil de la Vie, la Maison de Fati ou d'autres membres de la Fédération NoNoma.

Ensemble pour Eux n'agit pas seule mais représente un maillon d'une chaîne de solidarité́ humanitaire en assurant les soins pré́- et post-opératoires ainsi que l'animation de missions chirurgicales et les messages de prévention et de sensibilisation au noma. Elle fournit le personnel de mission, les médicaments et le matériel médical et d'animation des dites missions.

Les soins pré-opératoires comprennent l’accueil des patient, l'ouverture et la gestion d’un dossier, l’exécution d’examens de laboratoire et radiologie en vue de l’opération, l’évaluation des malades et mise en œuvre de mesures de soins, de corrections de carences, de vermifuges, la mise en place d’une bonne alimentation, d’une initiation à l’hygiène et d’une préparation psychologique des patients.

Les soins post-opératoires impliquent le personnel soignant, en majorité́ des infirmiers et infirmières, les médicaments et le matériel nécessaire pour les soins, le matériel administratif nécessaire au bon fonctionnement de la mission (carnets de soins, plan de soins, etc.), les soins par un suivi nuit et jour des patients, le suivi des visites et consultations médicales, la collaboration avec les équipes médicales et tous les partenaires, le personnel de rééducation et le suivi des patients au niveau de l'hygiène.

L’animation est un « plus » qui apporte une dynamique positive en aidant les patients à dépasser la douleur ... elle fait diversion. Elle rassure, égaie et transforme les missions ... en colonie de vacances ! En collaboration étroite avec le personnel soignant, les animateurs s'activent sur trois pôles : les animations ludiques (jeux d’extérieurs, bricolages, chants et percussion, etc.) ; le soutien scolaire et l'alphabétisation (matériel scolaire et de dessin) ; la prévention sur le plan de l'hygiène en collaboration avec le personnel infirmier et d'accueil ainsi que la sensibilisation des accompagnants des enfants au noma.

En 2009, suite aux retombées du Noma Day, 3 accompagnements de missions chirurgicales, un au Mali et deux au Burkina Faso ont été réalisés par Ensemble pour Eux, association qui regroupe 54 bénévoles. Ils ont permis de fournir les soins postopératoires à 160 enfants opérés par les chirurgiens de l'association Enfants du Noma.

Petit film réalisé par EPE à l'occasion de la mission chirurgicale de Sentinelles conduite par la Prof Brigitte Pittet (AEMV), à Ouahigouya au centre du Dr. Lassara Zala (Persis Burkina).

 

 

 

PHYSIONOMA

Créée en janvier 2003, l’association Physionoma réunit des rééducateurs, kinésithérapeutes et orthophonistes, étudiants et professionnels, motivés par la cause du noma et animés par une volonté commune :
• d'informer les professions médicales et paramédicales de la question du noma en Europe,
• de mettre en place les rééducations auprès des victimes de noma, en collaboration avec les ONG d’accueil et les associations de chirurgiens en Afrique et en Europe,
• de former les équipes soignantes sur place, de manière à permettre un suivi thérapeutique à long terme et une diffusion des techniques rééducatives proposées.

Physionoma a été créée sur la base d’un mémoire de recherche démontrant la nécessité d'une rééducation orthophonique pour les patients opérés de séquelles de noma. La première mission organisée par l’association est donc partie dès l’hiver 2003, dans le but de proposer et de mettre en place des protocoles rééducatifs dans un centre d’accueil spécialisé sur la question du noma, géré par l’ONG Sentinelles, à Zinder au Niger.

Toute mission de Physionoma a pour objectif de mettre en place des sessions de rééducation intensive pour environ 15 à 20 patients et des ateliers de formation pour l’équipe soignante sur place, de façon à proposer des outils de diagnostic et de rééducation accessibles et utilisables par l’équipe tout au long de l’année. Sur une base de volontariat, l’équipe de rééducateurs est le plus souvent composée de deux personnes, dont au moins un professionnel.

La plus grande partie des frais occasionnés par la mission sont pris en charge par Physionoma, grâce à notamment l’aide de Winds of Hope.

Ce film « La rééducation des séquelles du noma ; Les clés du sourire » a été réalisé par Lison Amiot à Ouagadougou au Burkina Faso début 2013 avec la participation de Sentinelles et de leurs enfants ainsi que le financement de Winds of Hope. Il a été sélectionné en automne 2013 pour le Festival Audiovisuel d'Orthophonie à Nancy et pour le Festival Lumières d'Afrique à Besançon.

 

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